«У більшості дементоров геть зникають співчуття і інтерес до близьких»
Це може трапитися з кожним, незалежно від статі, професії та віку. Стареча деменція (слабоумство) входить в п’ятірку захворювань, які найчастіше передчасно забирають життя людей на всій планеті. Але страшна не тільки смерть сама по собі: головний жах цієї хвороби в тому, що вона відбирає нормальне життя і сили у близьких хворого. Догляд за дементором не схожий на турботу про людину з будь-яким іншим серйозним захворюванням: деменція часто перетворює людини в монстра, воює проти квартиру і кидається на найрідніших людей.
При цьому держава зовсім не прагне приймати безкоштовні установи таких хворих. Порятунок потопаючих, тобто родичів дементоров, стає виключно їх власною проблемою.
«Моя бабуся була хорошим психіатром, тому зрозуміла, що хвороба Альцгеймера, пацієнтів з якою вона багато років спостерігала, наздогнала і її саму. Вона стала готуватися до гіршого. Я не розуміла, що відбувається, думала, що на старості років бабуся чудить. Під її керівництвом дідусь зробив стілець з діркою, вона запаслася спиртом, величезними шматками поліетилену, закупила упаковок 100 жіночих прокладок. Місяця через три я зрозуміла, для чого це все потрібно, хвороба розвивалася стрімко. Дуже швидко вона практично перестала ходити і дізнаватися всіх нас. Стілець дуже рятував, майже біотуалет з відром, природно, згодився і поліетилен з прокладками, памперсів в ті роки ще не було. Так тривало два роки, потім бабуся тихо пішла від нас уві сні», — поділилася своєю історією онука хворий деменцією.
Велика частина проявів старечого недоумства припадає на хворобу Альцгеймера. Звістка про захворювання стає несподіваним для сім’ї хворого, тому що більшість росіян вважають, що серйозні проблеми з пам’яттю — нормальний стан літньої людини. У результаті перші дзвіночки деменції залишаються непоміченими, а бити в усі дзвони родичі починають лише тоді, коли людина повністю втрачає пам’ять, а то і зовсім перетворюється в монстра.
ДОВІДКА «МК»
Деменція — це набуте недоумство, найчастіше проявляється в літньому віці, пов’язане з втратою людиною всіх знань і практичних навичок, набутих протягом життя. За даними ВООЗ, у всьому світі налічується понад 46 мільйонів людей з деменцією. За прогнозами вчених, до 2050 року кількість людей, що страждають цим захворюванням, може збільшитися в 3 рази. Хвороба Альцгеймера становить більше половини всіх випадків старечого недоумства. Свою назву це розлад мозку отримало на честь німецького лікаря Алоїза Альцгеймера, вперше описав його в 1906 році.
Фахівці кажуть, що втрата пам’яті та інші суттєві зміни в мозку не вважаються нормою для старості, а говорять про наявність захворювання. Хвороба Альцгеймера невиліковна, однак правильно підібрані ліки і грамотний догляд здатні значно полегшити стан хворого. В середньому після постановки діагнозу хворий живе близько 7 років, але бувають випадки, коли родичам доводиться доглядати за дементорами по 15-20 років. Іноді хворим літнім людям вдається пережити своїх дітей і навіть онуків, організм яких не витримує стресу від життя пліч-о-пліч з дементором.
Нікуди бігти
Головна проблема деменції в тому, що ця хвороба руйнує не тільки хворого, а й життя її рідних. При нинішньому ритмі життя, стресових ситуаціях, житлових і фінансових проблем наявність в сім’ї дементора для багатьох стає справжньою катастрофою.
— Коли захворіла моя мама, нам довелося забрати її з села в двушку в хрущовці, де жили ми з чоловіком і двома дітьми-підлітками, — розповідає Катерина, 8 років доглядає за матір’ю з хворобою Альцгеймера. — Всі друзі і далекі родичі зникли з мого життя за кілька місяців. А через три роки не витримав і пішов чоловік. Діти вважають, що з-за моєї примхи тримати хвору матір вдома у них не було нормальної юності.
Родичі хворих говорять і про те, що перший час найважче від відсутності інформації, як елементарно вижити поряд з дементором. Доктора практично завжди лише поверхово інформують родичів про захворювання, не повідомляючи, як в реальності буде з часом вести себе хворий і як сильно зміниться їх власна життя. Більшість форумів і якщо ЗМІ і стосуються цієї проблеми, то в основному тільки з точки зору медицини.
— Я втратила здоров’я, дійшла практично до нервового зриву, перш ніж зрозуміла, як правильно вести себе з хворою сестрою і при цьому зберегти свою сім’ю, — згадує Єлизавета Михайлівна, яка доглядає за дементором п’ятий рік. — Найстрашніше не в тому, що багато хворі люди перетворюються на тварин, розмазують екскременти по всій квартирі, трощать меблі, викидають речі з вікна, намагаються втекти з дому. Всі ці проблеми вирішуються за допомогою надійних замків, обмеження простору. Страшно, що хворі з деменцією намагаються випити всі соки з близьких, які доглядають за ними. І дуже складно зрозуміти, як зробити так, щоб побудувати навколо себе психологічний захист і не піддаватися на провокації.
Як вижити поряд з дементором
Поведінка і реакції хворих деменцією дуже непередбачувані і індивідуальні, є загальні правила, як правильно доглядати за такими пацієнтами в домашніх умовах і при цьому самому не зламатися і не втратити здоров’я. Життя 46-річної Віри склалася так, що протягом 17 років їй довелося піклуватися спочатку про бабусю, а потім і про маму, хворих хворобою Альцгеймера. Вона поділилася своїм досвідом, як жити далі, якщо твоєму близькій поставили діагноз «деменція».
— Дементори схожі на дітей, тільки їх час тече у зворотний бік, замість того щоб розвиватися, вони з часом втрачають всі навики, придбані в житті, — пояснює Віра. — Близьким в першу чергу треба прийняти ситуацію, як вона є, не намагатися думати, в чому вони винні і за що на них впала така ноша. Насамперед, якщо ви помічаєте серйозні дивацтва в поведінці близького, потрібно не зволікати і звертатися до лікаря у районний ПОН, ставити його на облік.
Далі, якщо аналізи і фахівці підтверджують розвиток деменції, родичам вже на початковому етапі потрібно зайнятися облаштуванням кімнати, де буде проживати хворий. Підлогу найкраще застелити суцільним шматком лінолеуму, який практично не вбирає запахи і легко миється. У приміщенні повинен залишитися мінімум речей, необхідно прибрати всі колючі, ріжучі і предмети, що б’ються, врізати у вхідні двері замок. На певному етапі майже всі хворі схильні проявляти агресію по відношенню до своїх близьких і займатися вандалізмом у квартирі. Гроші і важливі документи варто заховати таким чином, щоб хворий не зміг знайти їх, викинути чи знищити. Крім того, потрібно пам’ятати, що на початковій стадії дементори люблять роздавати кошти незнайомим людям або купувати на них сумнівні товари — саме вони є головною аудиторією різного роду пройдисвітів.
Віра радить зайнятися і моральною підготовкою до серйозним психологічним і фізичним навантаженням. Ні в якому разі не варто замикатися в собі. Доглядає ж має право відпочивати, по мірі можливості зустрічатися з друзями, зберігати свій особистий простір:
— Потрібно так розставити пріоритети, щоб господарями в будинку були здорові люди, а не дементор, який буде всіляко до цього прагнути із-за особливостей перебігу хвороби, — пояснює Віра. — Хворий не повинен вирішувати, чи виходити йому з квартири чи ні, сидіти в своїй кімнаті або безперешкодно пересуватися по квартирі. Він повинен навчитися жити за правилами близьких, які за ним доглядають. При цьому намагатися вести конструктивні бесіди з такими хворими абсолютно марно, вони, якщо і зможуть щось зрозуміти в моменти просвітлення, дуже скоро про все забудуть. Ніякої логіки в поведінці дементоров немає, і чим раніше близькі перестануть її намагатися знайти, тим простіше їм буде реагувати на витівки хворого. Неповнолітніх дітей по можливості потрібно всіляко захищати від спілкування з дементорами, для незміцнілої психіки це дуже некорисно.
Рятівна психлікарня
В ідеалі такі хворі повинні знаходитися в спеціалізованих закладах. Але у переважної кількості людей немає можливості віддати родича в приватний інтернат — це коштує дуже великих грошей. Державні установи, на думку багатьох, нагадують концтабору, але навіть у них отримати місце не так-то просто.
— Таких бабусь і дідусів доводиться брати до себе, — пояснює ще одна учасниця форуму, яка відчула на собі тягар догляду за дементором. — А це може бути і 1-кімнатна квартира, де проживає сім’я з 3-4 осіб. І діти будуть по неуважності падати, послизнувшись на калюжі… Вихідних більше взагалі не буде. Не буде свят, гостей і сил навіть на прогулянку в парку. У цій атмосфері діти ростуть нервовими і цинічними.
Платні заклади по догляду за хворими людьми у столиці коштують від 50 тисяч рублів на місяць. Черги в безкоштовні установи іноді доводиться чекати до двох років.
При багатьох схожих ознаках стареча деменція у кожного проявляється індивідуально. Нерідкі випадки, коли в стані агресії дементор стає по-справжньому небезпечним для своїх близьких. В такому випадку врятувати домашніх може лише негайне приміщення хворого в психіатричну клініку.
— Мій тато все життя був спокійним і добрим, — розповідає 40-річна Олена. — Хвороба у нього стала чітко проявлятися після смерті мами. Пам’ять у нього зникала, а прояви фізичної бажання ставали дедалі гострішими. Через деякий час він став домагатися мене сексуально. До того моменту він вже геть забув, що я його дочка, і сприймав як померлу маму. Я всіма силами намагалася згладити ситуацію і заспокоїти його. Скінчилося це тим, що, коли чоловік був у відрядженні, тато вночі напав на мене, став душити і намагатися зґвалтувати, мені ледве вдалося відбитися. Після цього ми з чоловіком прийняли рішення визначати батька в платний інтернат. Там правильний догляд і підібрані ліки роблять свою справу, кілька разів він навіть називав мене донечкою.
Жінки, хворі з деменцією, набагато рідше ведуть себе агресивно в сексуальному плані. Набагато частіше вони складають і нескінченно розповідають небилиці про міфічних женихів і готується до весілля. Однак трапляються і більш малоприємні для близьких відхилення в поведінці.
«Моя мама в 82 роки постійно норовила оголятися перед 13-річним правнуком, — розповідає Олена. — Причому ні на кого іншого подібної реакції у неї не виявлялося. Також у неї з’явилася страшна манера засовувати собі в памперс все підряд: від вставної щелепи до мого мобільного телефону…
Матеріальний питання
Люди, які зіткнулися з деменцією у своїх близьких, наполегливо радять при найменших ознаках серйозних проблем з пам’яттю терміново вирішувати всі юридичні питання. У разі якщо у хворого людини є власність, потрібно всіма правдами і неправдами умовити його оформити дарчу або підписати довіреність на управління майном.
— У деяких випадках погіршення стану хворого відбувається стрімко, — розповідає Марія, мати якої страждає хворобою Альцгеймера. — Я повела маму до нотаріуса майже відразу, як стало очевидно, що вона хвора. За тиждень до цього вона нормально писала і читала. Але в кабінеті юриста вже не змогла навіть поставити свій підпис під довіреністю, а мене назвала не дочкою, а жінкою. Мені довелося йти по довгому шляху і оформляти опікунство, а в нашій державі це процедура вкрай непроста, навіть якщо хворий згоден на це. А якщо він ще й проти, то проблеми будуть підстерігати на кожному кроці. Пускати все на самоплив теж небезпечно, чимало випадків, коли несподівано виявлялося, що все майно дементора виявляється отписанным якомусь невідомому дядькові або релігійної організації.
По суті, людина з деменцією ще задовго до останньої стадії перестає контролювати свої дії і розумно управляти майном і грошима. Але за нашим законодавством для встановлення опіки необхідна згода самого хворого на експертизу, отримати яке нерідко просто неможливо. А співробітники ПНД і експерти допомагати в такій ситуації, як правило, не поспішають. Гірше всього, якщо у доглядає і хворого немає жодних родинних відносин з точки зору закону. Це стосується в першу чергу цивільних подружжя.
«Нічого не можна залишати на потім, — розповідає Катерина Іванівна. — Мій брат прожив 25 років з жінкою у цивільному шлюбі. Стосунки у них були ідеальними, тому він їй повністю довіряв і спокійно ставився до того, що їх квартира оформлена на її ім’я. Частково вона була куплена і на його кошти, отримані від продажу будинку в іншому місті, але довести це документально наразі вже неможливо. Після 60 років у дружини брата почалися проблеми з пам’яттю, став різко псуватися характер, коханої людини він перетворився для неї в найлютішого ворога. Я звернула увагу, що у більшості дементоров вже на початку захворювання геть зникають співчуття і інтерес до близьким людям. Коли брат заїкнувся про свої права на майно і попросив скласти на нього заповіт, вона просто вигнала його з квартири — домогтися правди і довести, що вона хвора, нам не вдалося.
У багатьох випадках деменція впливає на хворих людей таким чином, що вони перетворюються в скупердяїв, постійно підозрюють своїх близьких у бажанні їх обікрасти, вигнати з квартири і навіть вбити. При цьому абсолютно стороннім людям вони можуть віддати всю пенсію або купити на неї сумнівний товар.
«Коли мій батько захворів, він буквально збожеволів на накопиченні коштів, — розповідає Альона. — Кожен божий день переховував свою заначку, потім не міг виявити її і скандалив, що ми його обікрали. В один прекрасний момент, коли нас не було вдома, його по телефону розвели на купівлю якихось Бадів, і він віддав шахраям всі свої багатства у розмірі 160 тисяч рублів. Ми з мамою в цей момент ледве кінці з кінцями зводили — я вчилася, а їй довелося кинути роботу, щоб доглядати за батьком. Проблему вдалося вирішити лише після оформлення опікунства, коли всі татові гроші стали переводити на мамину картку».
Нажива на трагедії
Десятки років вчені всього світу намагаються розгадати таємницю старечій деменції, знайти ліки від хвороби, яка без розбору забирає спочатку пам’ять, а потім і життя мільйонів людей по всій планеті. Тим не менш, на даний момент хвороба Альцгеймера офіційно вважається невиліковною. Безумовно, у випадках, коли ця недуга виявляється на ранніх стадіях, за допомогою спеціальних препаратів розвиток хвороби можна істотно уповільнити. Але в Росії у більшості людей відсутні навіть базові знання про старечому слабоумстві, і більшість з нас списує тривожні дзвіночки в поведінці своїх престарілих близьких на природний прояв старості.
Таким положенням речей із задоволенням користуються пройдисвіти всіх мастей, від псевдоэскулапов до чаклунів і магів. Вони переконують, що деменція не вирок. Несіть ваші грошики, і ми все виправимо. Тисячі родичів хворих хворобою Альцгеймера купуються на ці пропозиції і в результаті втрачають останні гроші, які можна було витратити на доглядальницю або засоби догляду.
Наша держава фактично усунулася від проблеми старечої деменції і звело всю допомогу до видачі памперсів і мізерною добавки до пенсії хворого по інвалідності.
Коментар фахівця:
Андрій КАРАСЬОВ, психіатр, який багато років працює з пацієнтами, що страждають деменцією, склав для доглядають звід базових правил, як правильно поводитися з подібними хворими:
— Лаяти дементора абсолютно марно, його не виправиш, він хворий. Тому, якщо ви знайшли в його одязі бутерброд двотижневої давності або виявили зниклі гроші в бачку від унітазу, ставтеся до цього спокійно. Хворі з деменцією живуть у світі, незрозумілому здоровим людям, вони можуть вважати, що зараз, наприклад, війна і треба ховати все цінне від ворогів. Якщо ви изымете його скарби, то спровокуєте лише посилення агресії.
— Ці хворі, незважаючи на проблеми з пам’яттю, дуже хитрі. Дементори будь-якими способами намагаються замаскувати свою забудькуватість, тому часто звинувачують близьких сусідів у крадіжці речей, які втратили. Не потрібно сперечатися з хворим, кращий варіант — це разом шукати зниклі речі або переключити його увагу на щось інше.
— Хворі з деменцією забувають все, що їм сказали, вже через 15-20 хвилин, тому вам доведеться повторювати всі десятки разів за день. Завжди говоріть ясно і чітко, тоді хворому легше буде виконати ваші команди. Наприклад: «Привіт! Я Петя, твій син. Зараз ти підеш в душ, я допоможу тобі помитися».
— Доглядати за хворими дуже непросто, але щоб зберегти свої нерви і здоров’я, потрібно сприймати їх як маленьких важких дітей. Ми ж не лаємо дітей за те, що вони пісяють повз горщика і розмазують їжу по столу. Навпаки, нескінченно на власному прикладі показуємо їм, як тримати ложку, як правильно одягатися і т. д. Приблизно так само на певній стадії захворювання доведеться поводитися з хворим з деменцією.
Як влаштувати хворого деменцією в безкоштовний інтернат без його добровільної згоди довічно:
• Поставити хворого на облік у психоневрологічний диспансер.
• Отримати інвалідність.
• Звернутися до суду з заявою про визнання хворого недієздатною та призначення його опікуном одного з родичів, доставити хворого для судово-психіатричної експертизи.
• У разі визнання хворого недієздатним звернутися в органи опіки і написати відмову від призначення опікуном.
• Орган опіки звернутися в органи соціального захисту за путівкою в інтернат. Після зняття опіки з родичів хворого до його смерті все майно хворого буде перебувати в управлінні адміністрації інтернату. Якщо у хворого є квартира або частка в квартирі, інтернат має право її складати. Після смерті хворого майно переходить законним спадкоємцям.
Світлана Цикулина
